L'association

Une vocation : le dépistage néonatal

L'AFDPHE est en charge du dépistage néonatal de 5 maladies rares et graves sans signes cliniques extérieurs présents à la naissance.
Elle a pour mission d'organiser, en France, le dépistage de ces maladies chez tous les nouveau-nés et de garantir une prise en charge thérapeutique efficace des malades repérés.
Ses interventions contribuent à assurer la qualité du programme de dépistage :

  • exhaustivité du dépistage chez tous les nouveau-nés,
  • validation de la méthodologie de chaque dosage (méthode, réactifs, définition des valeurs seuil et des critères de contrôle);
  • vérification de la qualité de la prise en charge des enfants dépistés et de la qualité de leur suivi;
  • organisation de l'information aux familles et aux professionnels de santé;
  • réflexion éthique et veille scientifique sur toutes les questions relatives au dépistage néonatal;
  • animation du réseau de professionnels en charge du dépistage;
  • suivi au niveau national et élaboration de statistiques;
  • relations avec les pouvoirs publics.
En raison de son expérience sur le dépistage, la CNAMTS et le Ministère de la Santé (Direction Générale de la Santé) lui ont confié la gestion du programme expérimental d'évaluation du dépistage néonatal systématique de la surdité congénitale à la maternité. Ce programme a pour objectif d'étudier la faisabilité de ce dépistage, sa capacité à abaisser l'âge du diagnostic, à repérer l'ensemble des enfants atteints et à mettre en œuvre la prise en charge, mais aussi d'apprécier l'impact d'une telle mesure de santé publique ainsi que son coût. Il se déroule sur une période de 2 ans, dans 6 régions pilotes : Bordeaux - Lille - Lyon - Marseille - Paris - Toulouse. 33 maternités et 150 000 nouveau-nés sont concernés.
 
AFDPHE - 38 rue Cauchy 75015 PARIS - Tel : 01 53 78 12 82 - Fax : 01 45 57 10 59Mentions légalesContactez nousEspace membrePage mise à jour le 20/04/2006