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La prise en charge
Entre les visites au CRCM, le pédiatre qui s'occupe de l'enfant et/ou le médecin de famille le prendront en charge. Mais c'est le kinésithérapeute qui sera le plus présent auprès de l'enfant, au côté des parents.
La prise en charge vise à limiter et à retarder les conséquences de la maladie, en mettant en place les procédures pour :
- assurer un bon état nutritionnel de l'enfant,
- faciliter l'évacuation des sécrétions bronchiques,
- prévenir les infections et les traiter,
- assurer les traitements symptomatiques adéquats, en cas de complications.
La surveillance et la prise en charge des enfants dépistés font l'objet d'un protocole national.
L'alimentation doit être normale.
Il n'y a pas de régime à faire, sauf cas particulier.
Si la mère souhaite nourrir au sein son enfant, elle ne doit pas abandonner ce mode d'alimentation. S'il est alimenté avec un lait "nourrisson 1er âge", il faut conserver ce lait. Il faut encourager l'enfant à bien se nourrir et à manger correctement car il a des besoins nutritionnels plus importants que les autres enfants. Une diététicienne du CRCM conseillera l'enrichissement calorique et iodé à réaliser selon l'âge et la croissance de l'enfant.
Le rôle du kinésithérapeute est essentiel. Il doit s'occuper de l'enfant dès les premières semaines. Les soins qu'il apportera vont faciliter l'évacuation des sécrétions bronchiques de l'enfant. La fréquence des séances de kinésithérapie sera adaptée à l'importance des sécrétions. Une séance quotidienne est habituellement préconisée. Mais, à certains moments, deux séances par jour peuvent s'avérer utiles.
En fonction du résultat des bilans réalisés, des médicaments seront prescrits à l'enfant pour limiter l'inflammation, faciliter le drainage des sécrétions, lutter contre la surinfection des bronches, améliorer la digestion des aliments :
- quand cela est nécessaire, un traitement antibiotique est prescrit. Le choix des antibiotiques dépend de l'analyse de l'expectoration recueillie en consultation ;
- si le pancréas est déficient, il devra prendre avant chaque repas, un médicament pour aider sa digestion. Les "extraits pancréatiques" l'aideront à digérer ;
- il devra aussi prendre des vitamines tous les jours.
Le médecin sera là pour prescrire les autres médicaments qu'il jugera utile pour l'enfant.
Il est indispensable que l'enfant soit bien vacciné. Il doit avoir tous les vaccins y compris celui contre l'hépatite B. Tous les ans, il doit être vacciné contre la grippe, afin d'être protégé au maximum des infections.
Tous les soins sont gratuits. La mucoviscidose est une maladie qui donne droit à une exonération du ticket modérateur (remboursement à 100%).
A NOTER :
La meilleure connaissance du gène impliqué dans la mucoviscidose, les travaux menés sur les thérapeutiques innovantes (thérapie génétique, thérapie cellulaire…..) comme des recherches spécifiques sur le traitement de la mucoviscidose ouvrent des pistes prometteuses. Les enfants qui ont été dépistés tôt et qui ont bénéficié d'une prise en charge dans de bonnes conditions, malgré les contraintes de celles-ci, seront sans doute les premiers à pouvoir accéder à ces nouvelles thérapeutiques.
La prise en charge vise à limiter et à retarder les conséquences de la maladie, en mettant en place les procédures pour :
- assurer un bon état nutritionnel de l'enfant,
- faciliter l'évacuation des sécrétions bronchiques,
- prévenir les infections et les traiter,
- assurer les traitements symptomatiques adéquats, en cas de complications.
La surveillance et la prise en charge des enfants dépistés font l'objet d'un protocole national.
L'alimentation doit être normale.
Il n'y a pas de régime à faire, sauf cas particulier.
Si la mère souhaite nourrir au sein son enfant, elle ne doit pas abandonner ce mode d'alimentation. S'il est alimenté avec un lait "nourrisson 1er âge", il faut conserver ce lait. Il faut encourager l'enfant à bien se nourrir et à manger correctement car il a des besoins nutritionnels plus importants que les autres enfants. Une diététicienne du CRCM conseillera l'enrichissement calorique et iodé à réaliser selon l'âge et la croissance de l'enfant.
Le rôle du kinésithérapeute est essentiel. Il doit s'occuper de l'enfant dès les premières semaines. Les soins qu'il apportera vont faciliter l'évacuation des sécrétions bronchiques de l'enfant. La fréquence des séances de kinésithérapie sera adaptée à l'importance des sécrétions. Une séance quotidienne est habituellement préconisée. Mais, à certains moments, deux séances par jour peuvent s'avérer utiles.
En fonction du résultat des bilans réalisés, des médicaments seront prescrits à l'enfant pour limiter l'inflammation, faciliter le drainage des sécrétions, lutter contre la surinfection des bronches, améliorer la digestion des aliments :
- quand cela est nécessaire, un traitement antibiotique est prescrit. Le choix des antibiotiques dépend de l'analyse de l'expectoration recueillie en consultation ;
- si le pancréas est déficient, il devra prendre avant chaque repas, un médicament pour aider sa digestion. Les "extraits pancréatiques" l'aideront à digérer ;
- il devra aussi prendre des vitamines tous les jours.
Le médecin sera là pour prescrire les autres médicaments qu'il jugera utile pour l'enfant.
Il est indispensable que l'enfant soit bien vacciné. Il doit avoir tous les vaccins y compris celui contre l'hépatite B. Tous les ans, il doit être vacciné contre la grippe, afin d'être protégé au maximum des infections.
Tous les soins sont gratuits. La mucoviscidose est une maladie qui donne droit à une exonération du ticket modérateur (remboursement à 100%).
A NOTER :
La meilleure connaissance du gène impliqué dans la mucoviscidose, les travaux menés sur les thérapeutiques innovantes (thérapie génétique, thérapie cellulaire…..) comme des recherches spécifiques sur le traitement de la mucoviscidose ouvrent des pistes prometteuses. Les enfants qui ont été dépistés tôt et qui ont bénéficié d'une prise en charge dans de bonnes conditions, malgré les contraintes de celles-ci, seront sans doute les premiers à pouvoir accéder à ces nouvelles thérapeutiques.
