Maladies dépistées

L’enfant phénylcétonurique peut et doit mener une vie normale. Bébé, il peut être gardé en collectivité. Plus tard, il suivra une scolarité normale et pourra faire des études supérieures sans difficulté.

Seule la question de ses repas devra être impérativement examinée avec l’équipe de la structure qui le prendra en charge au cours de son enfance (crèche, cantine de l'école…). Des explications précises doivent être apportées pour faciliter son régime. De même, la famille et l'entourage auxquels est confié l'enfant doivent être mis au courant de sa maladie et des précautions à prendre.

Lorsqu’il grandira, l'enfant peut supporter difficilement la contrainte alimentaire qui lui est demandée depuis des années. Il posera des questions à ses parents, pourra se sentir différent de ses frères et sœurs, de ses camarades de classe et sera certainement tenté d’échapper à son régime.
Sa famille, son entourage doivent être là pour l’accompagner.

L’équipe qui suit l'enfant pourra répondre à ses préoccupations et à celles de ses parents s'ils s'interrogent sur la maladie de leur enfant et sur la manière de répondre à ses questions. Elle est là pour apporter des réponses aux informations de l'enfant et de sa famille.

A l’âge adulte, le patient PCU vivra normalement, tant sur le plan physique que social et affectif. Il aura une activité normale. Rien ne le distinguera de la personne qui n’a pas une phénylcétonurie.