Une prise en charge adaptée
Une prise en charge médicale précise et rigoureuse de l'enfant atteint, complétée par la prescription de médicaments adaptés va lui donner une meilleure qualité de vie et réduire l'évolution de la maladie. Cette prise en charge est primordiale, pour donner à l'enfant les meilleures chances de controler la maladie.
La prise en charge médicale va être adaptée à chaque enfant, en fonction de son âge et des problèmes qu'il rencontre à un moment donné. Cela impose un suivi médical attentif et très régulier afin de détecter précocement ses symptômes. Le CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) de la région va prendre en charge l'enfant avec le médecin de famille, pédiatre ou généraliste, le kinésithérapeute et les autres professionnels impliqués dans le traitement de ces malades.
Le centre regroupe une équipe spécialisée pour soigner les enfants atteints de mucoviscidose. Sur place, les parents peuvent rencontrer tous les spécialistes qui interviendront dans le traitement de leur enfant : pédiatre spécialiste de la mucoviscidose, coordonnateur de soins, kinésithérapeute, diététicien, psychologue, infirmier, assistant social,…



Il est important que les parents se rendent régulièrement dans le CRCM :
- l'enfant sera vu par l'équipe, au moins tous les trois mois, beaucoup plus souvent au cours de la première année. Celle-ci assurera la surveillance du poids, de la taille, de l'état respiratoire, digestif et nutritionnel, recherchera une infection pulmonaire ou d'autres complications. Elle s'assurera de la pratique de la kinésithérapie respiratoire, du régime alimentaire, des mesures d'hygiène à domicile et du traitement suivi. Elle analysera le cas échéant les problèmes pratiques posés par l'utilisation des aérosols y compris les conditions d'entretien et de désinfection du matériel….
- une à deux fois par an, un bilan plus complet sera effectué (hospitalisation de jour): prise de sang pour divers dosages, radiographie pulmonaire, échographie abdominale, exploration de la fonction respiratoire.