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L'association |
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Les documents d'informations
Les familles qui vont bénéficier du dépistage néonatal doivent être sensibilisées à l'action qui leur est proposée. Pour bien comprendre l'intérêt du dépistage néonatal et ses bénéfices, les parents qui viennent d'avoir un enfant doivent disposer d'une information claire Le prélèvement étant habituellement réalisé avant la sortie de maternité du nouveau-né, cette sensibilisation est faite par les personnels de la maternité. Pour les aider dans cette mission l'AFDPHE a préparé des documents.
Notre site Internet favorise cette information, et vient compléter les moyens plus conventionnels qui ont été mis en oeuvre tels que le dépliant « 3 jours, l’âge du dépistage » remis en maternité avant le prélèvement et les brochures destinées aux familles dont l'enfant est reconnu atteint d'une des maladies dépistées.
Notre site Internet favorise cette information, et vient compléter les moyens plus conventionnels qui ont été mis en oeuvre tels que le dépliant « 3 jours, l’âge du dépistage » remis en maternité avant le prélèvement et les brochures destinées aux familles dont l'enfant est reconnu atteint d'une des maladies dépistées.
Pour les parents d'enfants testés
3 jours l'âge du dépistage
Un dépliant d'information ayant pour objet d'expliquer aux parents le programme national de dépistage et les maladies dépistées. Il est remis à la mère avant le prélèvement à la maternité.
Un dépliant d'information ayant pour objet d'expliquer aux parents le programme national de dépistage et les maladies dépistées. Il est remis à la mère avant le prélèvement à la maternité.
Votre bébé va bénéficier du dépistage de la drépanocytose
Un document destiné aux parents d'enfant ayant le dépistage de la drépanocytose. Il a pour objet d'informer les parents sur la possibilité de découvrir une particularité génétique sans conséquence pour leur enfant.
Un document destiné aux parents d'enfant ayant le dépistage de la drépanocytose. Il a pour objet d'informer les parents sur la possibilité de découvrir une particularité génétique sans conséquence pour leur enfant.
Pour les parents d'enfants malades
"Comment élever un enfant ayant..."
Des brochures de 8 pages venant soutenir l'information orale donnée aux parents dont le bébé est reconnu atteint d'une des maladies dépistées. L'annonce du diagnostic génère chez les parents un vécu psychologique douloureux bien compréhensible. La brochure peut les aider à surmonter leur inquiétude en répondant aux principales interrogations qu'ils se posent.
Pour les malades
"Grossesse et phénylcétonurie"
Pour les parents d'enfants hétérozygotes
"Etre hétérozygote, et alors"
Pour les professionnels de santé
"Dépister pour des enfants en bonne santé"
Un guide de 16 pages destiné aux professionnels de santé qui participent à titre divers aux programmes de dépistage. Il a pour objectif de les aider dans leur travail quotidien.
Un guide de 16 pages destiné aux professionnels de santé qui participent à titre divers aux programmes de dépistage. Il a pour objectif de les aider dans leur travail quotidien.
"J3 le jour du dépistage néonatal"
Une affiche décrivant les différentes étapes du prélèvement. Elle peut être affichée dans les salles de soins des maternités.
Une affiche décrivant les différentes étapes du prélèvement. Elle peut être affichée dans les salles de soins des maternités.
Un document d'information destiné aux médecins sur la drépanocytose, son dépistage et la signification d'une hétérozygotie destiné aux médecins. Il a pour but de préciser quelques notions de génétique ayant trait à l'hétérozygotie afin de leur faciliter l'annonce de cette particularité génétique aux familles.
