Le dépistage

Le résultat du test de dépistage ne donne pas une certitude diagnostique.

Chez la majorité des nouveau-nés (99%), les tests permettent de penser que l'enfant est indemne des maladies recherchées et les parents ne sont pas prévenus individuellement, mais les résultats des tests sont disponibles à la maternité et au secrétariat de l’Association Régionale (AR).

Chez quelques enfants, il existe un doute et des examens complémentaires doivent être réalisés pour la maladie dont le résultat du test est "suspect".

Les parents contactés en raison d'un résultat suspect doivent comprendre qu'il s'agit d'une simple suspicion, et qu'ils doivent selon la recommandation du médecin de l'AR :
- soit faire simplement un nouveau prélèvement qui pourra être envoyé par la poste,
- soit se rendre à la consultation d'un spécialiste. 

Après le résultat des examens complémentaires, il sera possible de dire si l'enfant est réellement malade et a besoin d'un traitement ou s'il est indemne de la maladie.

L'annonce d'un résultat "suspect" est un moment difficile à vivre pour les familles qui peuvent s'en souvenir longtemps, même si leur enfant s'avère en définitive indemne. L'intervention de l'Association régionale doit donc être préparée et expliquée, afin d'atténuer les conséquences de l'annonce qui peut apparaître pour les parents comme une agression intolérable et difficile à vivre psychologiquement.