 | |||||||||||||||||
L'association |
|||||||||||||||||
|
|||||||||||||||||
Les associations régionales et leur réseau de professionnels
Un réseau de professionnels
Chaque Association régionale est responsable de son propre réseau de professionnels comprenant :
- les services d'accouchement, publics et privés, qui informent les parents et qui font les prélèvements ;
- les laboratoires locaux qui réalisent quotidiennement les tests de dépistage pour quatre maladies (phénylcétonurie, hypothyroïdie, hyperplasie des surrénales, mucoviscidose) et les laboratoires d'autres régions auxquels sont confiés les tests pour la drépanocytose et les tests génétiques ;
- un réseau de médecins spécialistes, hospitaliers et privés, qui assurent les confirmations diagnostiques, les prises en charge et les suivis des malades.
- mais aussi les médecins de ville, les services de pédiatrie, la PMI et les autres professionnels qui réalisent les prélèvements qui n'ont pas été faits à la maternité (notamment en cas de naissances à domicile) et les prélèvements de contrôle ou qui s'occupent d'enfants dont les résultats des tests ne sont pas considérés d'emblée comme normaux.
Un secrétariat efficace
Le secrétariat de l'Association régionale gère le fichier des prélèvements reçus, des résultats, du suivi des résultats "suspects" et assure les contacts avec :
- les maternités pour les tests reçus et le rendu des résultats,
- les laboratoires pour les résultats normaux et anormaux des premiers tests, et pour la suite donnée aux demandes de contrôle (deuxième prélèvement) en cas de résultat anormal
- les médecins traitant pour les demandes d'un prélèvement de contrôle, les demandes de convocation d'un bébé dont le test est suspect
- les médecins spécialistes pour la confirmation du diagnostic et la prise en charge du bébé malade,
L'association régionale participe au suivi national du programme en s'adaptant en permanence aux réalités locales, avec l’obligation d’un « pilotage » efficace dans toutes les régions.
