Maladies dépistées

Comme il existe différents degrés de gravité de la maladie, il est difficile de prévoir le développement de l'enfant.

La maladie peut évoluer de façon variable d'un enfant à l'autre, même au sein d'une même famille. L'objectif de la prise en charge est de faire face aux conséquences de la maladie, de s'assurer qu'il se développe le mieux possible.

L'enfant doit avoir une hygiène de vie encore plus stricte que les autres enfants. Il faut exclure le tabac de son environnement, éviter de multiplier autour de lui les jouets en peluche, les tapis ou moquettes porteurs de poussière, mais aussi limiter les animaux familiers à poils. Sa chambre doit être aérée correctement ; l'air ne doit pas y être trop sec ou trop chaud. L'équipe spécialisée sera là pour vous préciser les détails de sa vie au quotidien.

Comme tous les enfants, il pourra aller à l'école, jouer avec ses camarades, faire de l'éducation physique, partir en vacances.

Cependant, chaque jour il devra prendre ses médicaments et ménager du temps pour ses soins (kinésithérapie, aérosols). Cette astreinte quotidienne pourra lasser l'enfant et il faut l'aider à l'accepter, tout en étant ferme avec lui.

Le sport sera très utile pour sa santé. En fonction de ses goûts, de ses aptitudes et des orientations proposées par le médecin, il choisira celui qui lui conviendra le mieux.

Lorsqu'il grandira, l'enfant supportera peut-être difficilement la contrainte de cette prise en charge et des soins quotidiens. Il posera des questions sur l'utilité de ceux-ci, pourra se sentir différent de ses frères et sœurs, de ses camarades de classe. Sa famille, son entourage, doivent être là pour l'accompagner.

L'équipe médicale qui suit l'enfant pourra répondre à ses préoccupations, mais aussi aux questions des parents qui s'interrogent à propos de la maladie de leur enfant et sur la manière de répondre à ses questions.